A Misurina (BL) la Prima Rete Italiana di Eccellenza per le Malattie Respiratorie Pediatriche

COMUNICATO STAMPA

MISURINA EXCELLENCE NETWORK

FOR CHILDREN’S BREATHING

NASCE SUL LAGO DI MISURINA LA PRIMA RETE ITALIANA DI ECCELLENZA PER LO STUDIO, L’EDUCAZIONE E LA FORMAZIONE NELLA CURA IN ALTA QUOTA DEI DISTURBI RESPIRATORI DEL BAMBINO.

Alla presenza di SE il cardinale Pietro Parolin, in visita a Misurina, e di numerose personalità del mondo sanitario e scientifico italiano e locale, è stato presentato il primo di una serie di accordi di partnership scientifica e di networking tra l’Istituto “Pio XII” Onlus e Ospedali pediatrici, IRCCS e Università italiane e straniere.

Misurina (Auronzo di Cadore, Belluno), 26 agosto 2016 – Presentato oggi l’accordo di partnership scientifica e di networking tra l’Istituto Pio XII Onlus – l’unico centro d’eccellenza in Italia e il più alto dei 3 europei per la diagnosi, la cura e la riabilitazione in alta quota delle malattie respiratorie pediatriche – e l’Ospedale pediatrico “Bambino Gesù” IRCCS di Roma – il più grande Policlinico e Centro di ricerca pediatrico in Europa. Si tratta del primo di una serie di accordi a cui il “Pio XII” darà vita nei prossimi mesi e che porteranno alla realizzazione di una vera e propria Rete pediatrica di eccellenza dedicata alle malattie del respiro in alta quota, la prima in Italia. Attraverso tale rete, il “Pio XII” punta a diventare il Laboratorio a 1.750m slm per lo studio, la prevenzione e la cura dei bambini con disturbi respiratori.

Occasione per la presentazione dell’accordo è stata la visita a Misurina di SE il Cardinale Pietro Parolin, Segretario di Stato di Sua Santità Papa Francesco, accolto da Mons. Renato Marangoni, Vescovo di Belluno-Feltre, e da Mons. Enrico Solmi, Vescovo di Parma, “padrone di casa” essendo da sempre il “Pio XII” parte delle opere diocesane di Parma. Numerose le personalità del mondo sanitario e scientifico, sia nazionale che locali tra cui Angelo Lino Del Favero, Direttore Generale dell’Istituto Superiore di Sanità, Gianluigi Scannapieco, Consigliere d’Amministrazione dell’Associazione Ospedali Pediatrici Italiani AOPI e Direttore Generale dell’IRCCS “Burlo Garofalo” di Trieste, Renato Cutrera, Presidente della Società Italiana Malattie Respiratorie Infantili (SIMRI) e Direttore UOC Broncopneumologia, IRCCS “Bambino Gesù” di Roma, Daniela Larese Filon, Sindaco di Auronzo di Cadore e Presidente della Provincia di Belluno e  Giovanni Maria Pittoni, Direttore Sanitario Azienda ULSS 1 di Belluno.

La Ministro della Salute, On. Beatrice Lorenzin, che non ha potuto partecipare di persona all’evento, ha tuttavia voluto esprimere il proprio apprezzamento e attenzione per la cura e la sensibilità mostrate costantemente dal “Pio XII” verso i piccoli pazienti affetti da problemi respiratori. “In un momento storico in cui si sta riscoprendo l’utilità del ricorso alla climatoterapia, – si legge nel messaggio della Ministro Lorenzin, – non può non riconoscersi il ruolo di primaria importanza che riveste l’Istituto ‘Pio XII’. Anche grazie all’eccezionale allocazione, la struttura rappresenta un indiscusso centro di eccellenza nell’ambito della diagnosi, cura e riabilitazione delle malattie respiratorie pediatriche”. È un autorevole primo passo ufficiale verso l’ambito riconoscimento del “Pio XII” come centro di riferimento nazionale in alta quota per queste gravi patologie.

Verso la costruzione di una Rete pediatrica di eccellenza

In tutta Europa, l’asma è in aumento, specie tra i bambini e rappresenta ormai la principale causa di ricovero in pronto soccorso e la prima condizione cronica tra le cause di assenze scolastiche. In Italia, ne soffre un bambino su dieci. E circa il 5% soffre di asma grave persistente.¹

Rendere sinergiche, in Italia e all’estero, le competenze, i percorsi di prevenzione e di diagnosi e cura, i progetti scientifici ed educativo/formativi, alla continua ricerca dell’innovazione nel trattamento, è un obiettivo che è sempre più importante e necessario raggiungere, vista la complessità e la crescente rilevanza epidemiologica delle patologie respiratorie del bambino. In particolare, per quella percentuale di piccoli pazienti con disturbi di difficile trattamento: bambini e adolescenti asmatici nei quali i sintomi restano non controllati, nonostante la prescrizione di una terapia di fondo con dosi elevate di farmaci,² con gravi ripercussioni sulla qualità della loro vita e di quella delle loro famiglie.³

L’accordo presentato oggi tra l’Istituto Pio XII e l’Ospedale Bambino Gesù va proprio in questa direzione. L’accordo con l’Ospedale Bambino Gesù è il primo respiro della rete di eccellenza che vuole coinvolgere a breve tutti i centri specializzati in ambito pediatrico, italiani e stranieri. Nelle prossime settimane, infatti, si prevede di invitare a collaborare l’Ospedale pediatrico Meyer di Firenze, l’IRCCS pediatrico “Istituto Giannina Gaslini” di Genova, l’IRCCS materno-infantile “Burlo Garofalo” di Trieste, l’Ospedale dei bambini “V. Buzzi” di Milano, le Università di Verona e di Padova e agli altri due Centri di eccellenza pediatrici europei in alta quota per i disturbi del respiro.

Una realtà di eccellenza al servizio dei più deboli

In quanto veneto di nascita, SE il Cardinale Pietro Parolin conosceva già la realtà di Misurina, che da 70 anni – grazie ad una donazione iniziale di Pietro Barilla all’opera della Diocesi di Parma – si prodiga per alleviare le sofferenze fisiche e psichiche dei suoi piccoli ospiti. Per questo, ha voluto “spronare” tutti a prendersi a cuore la buona causa del “Pio XII” Onlus, vale a dire la salute dei bambini più deboli e delle loro famiglie, e a contribuire – ognuno per il proprio ruolo, istituzionale, scientifico, politico e d’opinione, – alla salvaguardia e allo sviluppo dell’unicità di Misurina, quale centro di eccellenza nella cura delle malattie respiratorie sia per il Sistema sanitario italiano, sia come “laboratorio in alta quota”, partner privilegiato di importanti Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico pediatrici.

“Misurina, con il suo piccolo lago limpido, l’aria pura e la splendida vista sulle Tre Cime di Lavaredo, rappresenta certamente un contesto ambientale significativo – osserva il Segretario di Stato. – ma grazie alla presenza dell’Istituto ‘Pio XII’ sulle rive del lago, questo luogo di pace e di serenità è anche un centro di cura e di riabilitazione unico nel suo genere in Italia. E, in quanto organizzazione cattolica no profit, il ‘Pio XII’ Onlus ha un ruolo etico e di responsabilità sociale importantissimo”.

“Qui mi hanno spiegato, – continua il Cardinale – che l’Istituto prende in carico i bambini in modo completo, non solo a livello sanitario, ma anche assumendosi una responsabilità educativa, per la preservazione di quel bene prezioso che è la salute, e una responsabilità sociale, per difendere i piccoli con asma dalle derive climatiche e dall’inquinamento dell’aria. Ma io voglio aggiungere che un luogo come questo ha anche un altro ruolo, che per un cristiano è forse ancora più importante: quello di aiutare, grazie al Servizio sanitario regionale, proprio i bimbi più deboli, le cui famiglie non possono sostenere con le loro sole forze il pur modesto contributo economico richiesto per mandare i propri figli a Misurina”.

Sinergia scientifica ed educazionale

Il “Pio XII” è una struttura convenzionata con il Sistema Sanitario Nazionale, per l’attività ambulatoriale e la possibilità di soggiorni per ricoveri diagnostici, terapeutici e riabilitativi. “Ed è vero– precisa Don Luciano Genovesi, Presidente dell’Opera Diocesana “San Bernardo degli Uberti” di Parma. – che l’unicità del “Pio XII” Onlus esercita un’opportunità per enti e istituzioni clinico-scientifiche, ma anche di attrazione nazionale e internazionale per la stessa Regione Veneto. Lo testimonia la firma della convenzione con l’Ospedale Pediatrico “Bambino Gesù”, un accordo che rappresenta un tassello essenziale nel progetto di rilancio dell’Istituto, ma anche l’adesione dell’Istituto a ItaliaStarBene, primo progetto istituzionale di promozione all’estero della sanità italiana di FederSanità-ANCI. Ma per svolgere appieno il proprio compito – aggiunge Don Luciano, – il ‘Pio XII’ non ha vita facile, trovandosi come molte altre realtà clinico-sanitarie alle prese con tagli lineari di budget che ne limitano le potenzialità cliniche e scientifiche. La differenza però è che criteri e standard cui rispondono le allocazioni di risorse non tengono conto dell’unicum rappresentato dall’Istituto non soltanto in Veneto ma più in generale in Italia”.

Anche per dare maggior concretezza possibile a questi “tavoli di lavoro” aperti con le istituzioni nazionali e venete, l’Istituto ha avviato uno studio economico con il CERISMAS dell’Università Cattolica del Sacro Cuore per giungere ad una valorizzazione più precisa dell’unicità di Misurina, sia in termini di costo/beneficio che delle risorse da dedicare a questa terapia in alta quota, con obiettivo la definizione del “DRG Misurina” e del budget nazionale relativo, per una reale presa in carico complessiva del bimbo nel contesto familiare.

Gli obiettivi dichiarati dall’accordo quadro tra “Bambino Gesù” e “Pio XII”, – che, viste la natura e la tipologia dei progetti, è triennale e rinnovabile, – comprendono, tra l’altro:

• il disegno e la realizzazione di studi e ricerche clinico-scientifici, progettati per valorizzare sia l’eccellenza del “Bambino Gesù” come IRCCS di livello internazionale sia l’unicità del “Pio XII” come unico centro in Italia, e tra i pochi centri europei, situato in alta quota e dedicato esclusivamente alle patologie respiratorie;
• la definizione di protocolli clinici per pazienti condivisi, pensati al fine di migliorare la continuità assistenziale;
• la progettazione di percorsi educativi e formativi per pazienti, famiglie e professionisti interessati al tema delle patologie respiratorie di pazienti in età pediatrica.

Prima iniziativa, oltre l’avvio e la promozione del nascente “network Misurina”, nell’ambito della convenzione appena siglata, sarà l’avvio di un progetto di ricerca sui pazienti con asma non controllato in cura al “Bambino Gesù”. Obiettivo: lo studio degli indici di miglioramento relativi al controllo della patologia asmatica, ai farmaci somministrati e alla qualità di vita nel bambino, confrontando i 6 mesi precedenti e i 6 mesi successivi a un ricovero di almeno 20 giorni in alta quota presso la struttura del “Pio XII” Onlus di Misurina.

Riferimenti bibliografici

1. Chellini E, Talassi F, Sestini P et al. Epidemiol Prev. 2005;29(2 Suppl):14-23.
2. Esposito S, Galeone C, Lelii M et al. BMC Pulm Med 2014;14:130.
3. Carloni I et al. Prospettive in Pediatria 2012; 42(166):98-105.

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